Šeimos
Balandis 27, 2024

Gyvenimas su neįgaliu vaiku - ši knyga tampa po oda

„Tiesą sakant, aš niekada nenorėjau vaikų, manau, kad bijo, kad negalėjau susidoroti su milžinišku tėvo darbu“.

Taip prasideda amerikiečių fotografo Leon Borenszteino knyga. O kai jūs perskaitėte jo pranešimą, žinote, kad jis buvo taip negerai su šia baime. Leon Borensztein yra puikus tėvas. Tačiau užduotis iš tikrųjų jam kelis kartus apribojo.

Borenszteino duktė Sharon gimė 1984 m. Jis buvo linksmas, bet po gimimo jis manė, kad su juo kažkas negerai. "Lėtai supratome, kad ji gimė su negalia, ji buvo teisiškai akli, jos baudos ir bruto motoriniai įgūdžiai nebuvo išvystyti, ji turėjo silpną raumenų tonusą, kartu su autizmo simptomais, epilepsija ir vėluojančia kalbos plėtra."

Leono gyvenimas ir jo žmonos gyvenimas staiga skyrėsi.

Dar prieš gimimą Leon Borensztein pradėjo fotografuoti savo dukterį, "ir aš niekada nesustabdžiau."

Ungeschönt, bet visada su mylinčio tėvo vaizdu jis dokumentuoja savo kasdienį gyvenimą. Pirmieji žingsniai yra užregistruojami, svajojančios valandos paplūdimyje arba nepopuliarūs gydytojai.

Ir taip pat negailestingai sąžiningas, jis apibūdina situacijas, kuriose šeimos patirtis su Sharonu. Jų humoras, smalsumas, bet ir jų agresija ar širdies nulaužimo momentas, kai pirmą kartą kitas vaikas linksmina savo vaiką.

Kaip Leonas nusileidžia su visa savo energija, kad galėtų kuo geriau išnaudoti savo padėtį, jo žmona vis labiau atsitraukia. Ji geria, vartoja narkotikus. Kai Sharonas yra 12 metų, jos tėvai suskaido. Nuo šiol Sharonas gyvena su savo tėvu. Netrukus jam bus suteikta vienintelė globa.

Sharon, rašo tėvą, kenčia nuo atskyrimo:

„Noriu savo mamos, noriu jos“, - ji toliau verkia: „Tai yra mano širdies išskleidimas, be to, ji turi dar vieną dalyką: skaldytą šeimą, mano prastą Sharoną“.

Leon Borensztein dabar visą savo gyvenimą skiria savo dukrai. Jis grąžina karjerą. Ar jums tinka visą parą. Taip pat, kai epilepsijos priepuoliai tampa tokie dažni, kad jie gali vos išeiti iš namų. Net kaip dukra tampa vis agresyvesnė. Net jo tamsiausiomis valandomis, kai pyktis jį užgrobia, o ne Sharon, bet gyvenimui, kuris gali būti toks nesąžiningas.

Tačiau jis taip pat didžiuojasi savo gražiąja dukra, kuri daro pažangą ir gali valgyti vieni, vaikščioti ir bendrauti su juo.

Kai Šaronas sukasi 30 metų, Leonas nusprendžia, kad atėjo laikas išeiti. Kad jis dabar turi galvoti apie save - paprasčiausiai todėl, kad jam nėra jėgos.

"Aš visiškai išnaudoju, psichiškai ir fiziškai", - rašo savo draugams ir šeimai. Sunkiausia yra išspręsti jo dukters psichinę negalią, jis atvirai pripažįsta.

„Keletą dienų ji ryte atvėrė burną ir pakartoja tą patį klausimą ar skundą, vėl ir vėl, ir tada aš iš karto gausiu skausmą krūtinėje, mano skrandžio posūkiai ir mano sąnariai skauda, ir tokiais momentais galiu kalbėti Aš negaliu jo stovėti, o ne antrą kartą, bandau paslėpti, kaip jaučiuosi. "

Šiandien Sharon gyvena namuose. Ji praleidžia savo tėvą, kurį ji mato kiekvieną savaitgalį. Bet ji taip pat džiaugiasi savo naujuoju namu, ji myli savo kambarį. Tėvas vis dar nerimauja. Bet taip pat žino: „Dabar ji turi savo gyvenimą“.

Knyga

Paveikslėliai yra ištrauka iš Leon Borensztein iliustruotos knygos „Sharon“. Paskelbė Kehrer-Verlag, 144 puslapiai, 39,99 eurų. Galima įsigyti, pavyzdžiui, „Amazon.de“.