Home dializė: nepriklausomybės gabalas
Claudia John
Ji yra galinga moteris. Nedvejodami ilgai, kai darbas skambina arba priima sprendimus, laikykitės viršaus. Net kai ji yra lovoje, prijungta prie dializės aparato, kuris pumpuoja kraują. Telefonas skamba, pokalbis su advokatu apie veiklos atleidimus. Kaip didelės konglomerato Štutgarte darbo tarybos pirmininkė, ji turi daug ką daryti. „Terminalai vyksta į mano inkstus“, - sako Claudia John ir veido veidą. Jūsų inkstai nebeveikia. Prieš penkerius metus ji buvo diagnozuota po kraujo tyrimo: abu inkstai buvo negrįžtamai pažeisti. Šokas. 46-erių metų berniukas šiek tiek užsispyręs sako atvirai, ne kartingai. Ji nėra tokia, kurią liga gali sustabdyti. „Kartais tai erzina, bet priprasti prie visko“ - tai viena iš nedaugelio nuolaidų, kurias atlieka pacientas. Norėdami ginčytis ir nerimauti, nesirūpinkite. Prieš dvejus metus vemiant vėmimą, nepaisant vaistų ir pūlių vaikščiojant, buvo aišku, kad dializė buvo neišvengiama. „Bet namuose“, - nusprendė Claudia John. Būti nepriklausomas nuo laiko. Taigi ji tris kartus per savaitę naktį plaukė savo kraują savo lovoje, o ne dializės centre per dieną ar vakare. Tai labiau atitinka jų gyvenimo ritmą.
Ji yra šurmuliuojanti ir atkakli, ji yra varginantis darbas kaip programinės įrangos kūrimo padėjėjas kartu su savo šeima ir namais šalia Tübingen. Ji mato, kad ji nebegali valgyti to, ką ji jaučiasi, tik kelis kartus per savaitę klajojo ir plaukia, o ne aukštyn kalnais, ką ji norėjo daryti. Tačiau trumpesnė karjera - jokiu būdu. Ji myli savo darbą, „be to, jis mane iššaukia ir nuolat nenori galvoti apie savo ligą“, - sako Claudia John, pasviręs ir mėgaudamas savo kapučinu su cukrumi ir dideliu pieno putų gaubtu: „Pienas neveikia, per daug fosfatų. "
Inkstų nepakankamumo apribojimai yra milžiniški, todėl Claudia John'as turi sunkią negalią turinčią kortelę. Kinų medicinoje inkstai laikomi gyvenimo šaknimi. Kaip gyvybiškai svarbus organas, jis detoksikuoja organizmą ir reguliuoja druskų, vandens ir kraujo spaudimo lygius, taip pat gamina hormonus. Jei sergantiems inkstams nepavyksta, žmogus gali išgyventi tik tuo atveju, jei jų funkcija pakeičiama dializės būdu. Dializuojamo paciento mityba yra siaura: mažai druskos, daug baltymų, ne per daug kalio ir fosfatų ir mažai gerti, todėl mašina neturi pernelyg nutekėti. „Ką man sunkiausia streikuoti“, net jei Claudia neužsikabina į jį vergiškai. Jūs vargu ar patikite, bet turėtumėte valgyti riebalus vietoj liesos mėsos, kad kūnas gautų reikiamą baltymą. Tai ne jos puodelis arbatos, todėl ji atsilygins su stikline vyno ar alaus. Net vaisiai jai nėra sveiki, tačiau ji kasdien valgo sauja vynuogių. Abrikosai ir bananai yra gana tabu: „Tai yra pusiausvyros ieškojimas“.
Taigi jis yra atostogų metu. „Jau ėsdinantis, jei turite pereiti prie slidinėjimo į dializės centrą.“ Spontaniškai, kaip ir praeityje, palapinės ir kuprinės yra ne daugiau. EPO, vaisto, žinomo kaip dopingo agentas, tiekimas, kuris buvo sukurtas prieš anemiją inkstų ligoniams, yra būtinas kaip atostogų dializės vieta, kuri turėtų būti rezervuota pusę metų. Tokie pasiūlymai nėra visur. Prancūzijoje, kur Claudia ir jos šeima mėgsta eiti, atrodo, kad Italijoje, Kroatijoje, Austrijoje ir Šveicarijoje gana gerai. Savo atostogų planavimo metu ji niekada nėra visiškai nemokama, bet jei Claudia prisimena, kokias įdomias susitikimus ji padarė įvairiose stotyse užsienyje, tai yra tam tikra kompensacija.
Jūs galite gyventi su juo, ne tik išgyventi.
Būkite serga, bet ne griuvėsių gailestingumu. „Jūs galite gyventi su juo, ne tik išgyventi“, - teigia ji. Jei radote savo kelią. Ji yra organizacijos talentas, kuria savaitinius planus, šeima padeda. Per pastarąsias kelias savaites ji daug keliauja verslui. Antradienį ir antradienį Karlsrūhėje vyksta treniruotės su nakvyne, antradienį dirbti Štutgarte, naktinės dializės metu, trečiadienį nemokamai, ketvirtadienį vėl Karlsrūhė, penktadienis Esslingen, vakare ji yra pavargusi ir eina anksčiau nei įprasta miegoti. Ir dializuoti. Mėlyna dėžė, kurios monitoriuose rodomi įvairūs ekranai, garbina ir susilieja kaip skalbyklė. Jai sunku, bet Claudia Johnas turi padėti sau prisijungti ir atsijungti nuo prietaiso.Kraujas gali juos matyti, net ir dvi adatos patepia, viena - į arteriją, iš kurios kraujas teka, o kitas - į veną. Jos vyras, Ingo Becker, atvers atvirus vamzdžius.
Anksčiau jis surišo druskos maišelį, heparino antikoagulianto švirkštą ir osmoso filtro kasetę prie dializės aparato. Trys mėnesiai abu mokė procesus dializės centre esančioje mašinoje, o namuose miegamajame prijungė papildomą vandens ir elektros energijos jungtį, sukūrė 200 kilogramų sunkią dėžę ir sukūrė rūsyje medžiaginę parduotuvę. Sveikatos draudimo bendrovės moka visas išlaidas, namų dializė yra pigesnė nei stacionarios. Adatų pradūrimas yra milimetrinis. Tada Claudia matuoja kraujo spaudimą, o jos vyras paspaudžiamas vienu mygtuko paspaudimu, kiek vandens reikia išimti iš kūno. „Idėja, kad kraujas teka už kūno, iš pradžių buvo keista, - sako ji, nors tai tik ketvirtadalis litro. Hemodializės metu kraujas iš vamzdžio sistemos išpurškiamas iš kūno ir išsiunčiamas per specialią membraną, kuri filtruoja kenksmingas medžiagas ir perteklinį vandenį. Išgrynintas kraujas grąžinamas.
„Turiu susitaikyti su faktu, kad aš nebėra laisvas, bet priklausomas nuo žmogaus ir mašinos“, - sako Claudia John. Praėjusią naktį, kai ji pastebėjo vienuoliktą valandą, kad ji neturėjo reikiamo skysčio koncentrato, nes ji pamiršo užsakyti jį laiku, ji sėdėjo savo automobilyje ir gavo kapsulę iš dializės centro Tübingene. Jos vyras Ingo turi planuoti daugiau nei anksčiau, todėl jei ji atlieka savo dializę, ji turi būti vakare ir ryte, kad užrakintų ir užrakintų mašiną.
Namų dializė švelniai pašalina organizmą
Turiu susitaikyti su tuo, kad nebėra laisvas, bet priklausomas nuo žmogaus ir mašinos.
Siūloma išbandyti namo dializę iš savo gydytojo Tübingeno dializės centre. „Hemodializė namuose gali būti padaryta visiems, kurie nėra seni ir netekę ir turi partnerį, kuris padeda“, - sako nefrologas dr. Gunther Scholl. Reikia tik drąsiai atsisėsti, elgtis su prietaisu ir jo funkcijomis, užsisakyti medžiagas ir žinoti, ką daryti, jei, pavyzdžiui, kraujospūdis krenta per greitai. Nepaisant mokymo, iš pradžių įvyko nedideli Claudia John suskirstymai. Tada ji džiaugėsi, jei jos vyras galėtų paskambinti į dializės centrą ir iš jo gauti pagalbą. Palyginti su Norvegija arba Prancūzija, Vokietijos dializės centrų tinklas yra glaudžiai austi, viena iš priežasčių, kodėl tik keli pacientai dializavo save. Daugelis taip pat vengia savo atsakomybės už ligą.
Gunther Scholl pataria jaunesniems pacientams, ypač dėl dializės. Kiekvienas, kuris dializės centre išplauna kraują, praleidžia dvylika – penkiolika valandų per savaitę, kuris detoksikuoja savo kūną namuose, todėl per 24 valandas per savaitę jį tampa daug švelnesnis. Šie pacientai jaučiasi labiau fiziškai laimingi, jų kraujo lygis yra geresnis, jiems leidžiama gerti daugiau ir yra laisvesnė laiko valdyme. Vidutiniškai dializuojantis pacientas laukia septynerių metų, kol bus naudojamas organų donoro inkstas. Claudia John turi draugą, kuris su juo susitiko dializės skyriuje, kuris laukė dešimt metų. Daugiau nei 60 000 inkstų pacientų tikisi transplantacijos Vokietijoje. 2009 m. Buvo tik 1217 žmonių, kurie po mirties paaukojo savo organus, labai mažai, palyginti su kitomis Europos šalimis. Be to, yra apie 600 gyvų donorų, tokių kaip SPD politikas Frankas-Walteris Steinmeieris, kuris savo žmonai dovanojo vieną iš dviejų veikiančių inkstų. Jūs galite gyventi gerai su vienu.
Dvi adatos gali pats prisipildyti Claudia John. Jos vyras prijungia dializės mėgintuvėlius.
Claudia John norėjo persodinti savo motinos inkstus, bet insultas nutraukė šį projektą. Jos vyras yra pasiruošęs paaukoti. Tačiau tol, kol 15 metų sūnus Niklas nėra suaugusysis, tėvai vengia rizikos, susijusios su tokia operacija. Ypač dėl to, kad Niklasas jau prarado savo vyresnįjį brolį nelaimingo atsitikimo metu. Persodintas organas paprastai trunka visą gyvenimą; jį apsinuodijo vaistai, imunosupresantai, kurie turėtų užkirsti kelią atmetimo reakcijai. Jei netolimoje ateityje Claudia netikėtai persodins inkstus, jos vyras galėtų būti antrasis donoras. Niklasas aptarnauja spageti. Brendimo viduryje jis jaučiasi atsakingas ir du kartus per savaitę virėja, kad atleistų tėvus. Motina didžiuojasi, spinduliuoja. „Tačiau spageti be parmezano neveikia“, - sako Claudia John. Ir nors ji turėtų kruopščiai tvarkyti kietąjį sūrį, ji skleidžia tinkamą šaukštą ant jo. Išimtiniais atvejais.
Dializė: Kokias galimybes turi inkstų ligoniai?
hemodializė: Kraujo apytaka yra prijungta prie mašinos. Paciento kraujas išvalomas už kūno, naudojant filtrus ir dializės skystį. Gydymas vyksta dializės centre tris kartus per savaitę per keturias valandas.Daugiau informacijos ir adresai: www.dialyseauskunft.de
Pagrindinis Dializės: Ji atsakinga už tris valandas per savaitę aštuonias valandas. Stipri valia ir ištvermė yra svarbios norint įgyti reikiamų žinių. Galbūt partnerio noras perimti „dializės slaugytojo“ funkciją. Pacientą ir partnerį treniruoja atsakingas dializės centras nuo trijų iki šešių mėnesių. Dializei reikalinga lova arba sofa, osmosas (vandens valymas) ir dializės aparatas. Tam reikia maždaug šešių kvadratinių metrų ploto. Norint naudoti reikalingas medžiagas, jums reikia papildomų dviejų kvadratinių metrų. Priežiūros dializės centras teikia viską nemokamai. Būtino konversijos (vandens prijungimo, nutekėjimo ir elektros jungties) finansavimą paprastai vykdo prižiūrintis dializės centras. Daugiau informacijos: www.heimdialyse-online.de
Peritoninė dializė: Retai. Naudojant kateterį, kuris yra implantuojamas į pilvo sieną, dializuojantis skystis pumpuojamas į pilvo ertmę, kad būtų išvalytas kraujas. Pilvaplėvė veikia kaip filtras. Dializavimas atliekamas namuose dvi ar tris valandas per dieną. Yra šio infekcijos pavojus.
Bendra informacija: Vokietijos inkstų centrų asociacija (DN) e.V., www.ddnae.de; Inkstų telefonas: 08 00/248 48 48 (nemokamai); Vokietijos organų transplantacijos fondas (DSO), www.dso.de; TransDia - sportas ir pratybos transplantuotiems ir dializuojamiems pacientams, www.transdiaev.de
