Jie turi ypatingą ryšį: Gustafas ir jo sesuo Alma kelionėje.

© Mindjazz Pictures / PR

Girdėjome iš šeimų vėl ir vėl, kad jie norėjo, kad toks filmas būtų „neatskiriamas“.

Ar ne tik auka, o ne pasiklysti liga? Tai yra daugelio šeimų noras, kai vaikas yra sunkiai sergantis ar neįgalus. Bet kaip tai pavyks?

Gyvenimas su sergančiu vaiku: keturios šeimos, keturi likimai

Kiek sergančio vaiko keičiasi šeima, kurią patiria šeima ir kas jiems padeda, parodo režisieriaus Fraukės kūdikius su labai liesti filmu „Atskiras“ (nuo 2019 m. Sausio 17 d. Kino teatre). Savo kasdieniame gyvenime ji lydi keturias šeimas, sergančias sergančiais vaikais, ypatingą dėmesį skirdama, kaip broliai ir seserys susiduria su savo brolio ar sesers liga? ir kaip jie patiria kasdienį gyvenimą savo ligonių brolių ir seserų šešėlyje.

Pavyzdžiui, Gustafas, kurio sesuo Alma yra išjungta ir neryžta kelis kartus, iš pradžių nustatė, kad „šiek tiek erzina“, kad jo sesuo turi daug daugiau dėmesio, tačiau iki šiol jis gerai sekėsi. Jis rūpestingai domisi Alma, kaip ir motina išmoko gestų kalbą bendrauti su seserimi? ir yra labai laimingas, „jei ji retai apkabina mane“. Be savo sesers, Gustafas sako, kad jis „nesupranta daug gyvenimo dalykų, kaip jis dabar daro“.

Kodėl šeimos nusprendė parodyti savo gyvenimą su liga priešais fotoaparatą paaiškina „Frauke Lodders“ čia interviu su ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Gerb. Ponia Lodders, kokios ligos turi vaikų, apie kuriuos pasakote savo filme?

„Frauke“ mėsos: Vaikai serga labai skirtingomis ligomis. Svea brolis turėjo limfinę dizenteriją ir dvejus metus nebuvo gydomas. Tai reiškia, kad jis nebepriima jokių vaistų, bet dar nėra laikomas išgydytu. Tai tik tuo atveju, jei penkerius metus esate vėžiu.

Selino, Eray ir Eymen sesuo, turi 18-ą trisomiją. Tai retas atvejis, dauguma nukentėjusių vaikų miršta gimdoje arba netrukus po gimimo. Nedaug vaikų yra vyresni nei trys, tačiau Selinas jau 13 metų ir, kaip vienas iš labai retų atvejų, gali net vaikščioti ir bendrauti pastato kalba ir keliais žodžiais. Max sesuo Judith turėjo NCL, tai nepagydoma paveldima liga, kuri, deja, nužudė Juditą.

Ir Alma, Gustafo sesuo, turi daugybę negalios, kuri nėra klasifikuojama. Pavyzdžiui, ji gali bendrauti tik per paveldimą kalbą, turi problemų su plaučiais, kurie reikalauja, kad ji būtų vėdinama naktį, ir įvairių kitų simptomų. Mums buvo įdomu, kad nors vaikų klinikinės nuotraukos ar negalios yra labai skirtingos, visose šeimose vis dar yra temų, kurios susiduria su tomis, kurios sutampa.

Kodėl šeimos sutiko pasakoti savo istorijas priešais kamerą?

Manau, kad jie buvo pasiruošę, nes suprato, kad norime padėti ir skatinti kitas šeimas su mūsų filmu. Girdėjome iš šeimų vėl ir vėl, kad jie pasirinko tokį filmą kaip „neatskiriamą“, kai patys pateko į situaciją. Jei gausite diagnozę „nedarbingas vaikas“, pasaulis pirmiausia susidurs su visais šeimos nariais, laikas taps prabanga. Naujoje situacijoje šeimoms dažnai sunku skaityti visas knygas, pvz., Apie ligos poveikį jų broliams ir seserims.

Greičiau galite žiūrėti filmą apie šią temą. Be to, tokie klausimai kaip liga ir mirtis, ypač kai jie paveikia vaikus, vis dar yra tabu ir, svarbiausia, gydomi paveiktoje šeimoje. Pavyzdžiui, tai taip pat lemia tai, kad pašaliniai asmenys nežino apie tai, kas vyksta šeimose, ypač mūsų broliai ir seserys.

Tai veda į stresines situacijas, pvz., Kai siūloma, kad broliai ir seserys nukentėjusiose šeimose, jie neturėtų atsistoti ir juos girdėti: „Tiesiog džiaugiuosi, kad tu esi gerai“, tarsi jie nebūtų Dalis situacijos namuose ir kartais kenčia nuo jos. Todėl pagrindiniai veikėjai taip pat pripažino galimybę panaudoti savo istorijas, kad jaustųsi pašaliečių padėtis.

Ką labiausiai kenčia paveiktos šeimos?

Tai labai skiriasi. Broliai ir seserys dažnai man pasakė, kad, be abejonės dėl savo brolio, jie visų pirma stengiasi išlaikyti savo rūpesčius ir nerimą. Atsižvelgiant į artėjančius savo brolio ar sesers nuostolius, vaikas gali būti varginantis. Todėl svarbu pasakyti vaikams: „Jūs nesate vieni su situacija“. Yra, pavyzdžiui, brolių grupės, į kurias vaikai gali kreiptis ir gauti pagalbą.Vaikų ligoninės ir vaikų ligoninių klubai taip pat siūlo brolio darbus. Čia tėvai taip pat gali rasti pagalbą, jei to reikia.

Jūsų filme pagrindinis dėmesys skiriamas ryšiui tarp sergančių vaikų ir jų brolių ir seserų. Labai liūdna pamatyti, kaip seserys vaikai rūpinasi, padeda ir rūpinasi sergančiais vaikais, ir kaip jie sutelkia savo gyvenimą į šią patirtį. kodėl pasirinkote šią perspektyvą?

Kaip režisierius, aš visada domiuosi stebėti, kur niekas ar tik keli žmonės žiūri. Mano gyvenime aš visada susidūriau su paveiktais broliais ir seserimis, ir jų pasakojimai mane palietė. Bet aš taip pat pastebėjau, kad labai mažai žmonių žino, ką reiškia, kad broliai ir seserys turi neįgalų ar ligonių brolį, todėl norėjau pasidalinti savo perspektyva.

Jūs pavadinote savo filmą „neatskiriama“, nurodydami stiprius ryšius tarp sveikų ir sergančių seserų. Koks yra jūsų įspūdis: ar vaiko liga turi teigiamą ar neigiamą poveikį broliui ar sesuo?

Tai tikrai gana individuali ir sunku pasakyti. Filmo ir filmų tyrimo metu susitikau abu atvejai. Gyvenimas taip pat nuolat kinta, ir daugelyje nukentėjusių šeimų yra daug kartų, kur broliai ir seserys dažnai susiduria su našta ir kitais laikais, kai jie supranta, kad jie taip pat gauna naudos iš situacijos namuose. Kadangi dažnai šie broliai ir seserys yra labai atspindintys, turi aukštą socialinės kompetencijos lygį, yra savarankiški ir labai anksti pripažįsta šeimos ir gyvenimo vertę. Be abejo, taip pat sunku atkurti vėl ir vėl susidurti su ligos ir mirties problemomis.

Negalima prarasti savęs ligos metu, tačiau reikia stengtis, kad liktų su savimi. Jūs vis dar turite gyvenimą.

Vienas iš brolių ir vaikų, jaunas moteris, teigia, kad svarbu neprarasti ligos kaip šeimos. Kaip tai pavyks?

Iš pradžių tai tikrai yra labai sunku, bet ypač lėtinėmis ligomis ar negalėjimais kažkada taip pat sukuriama kasdienybė, ir pastebėjau, kad daugeliui šeimų yra svarbu rasti akimirkų čia, kai ši liga ar neįgalumas nėra pagrindinis dėmesys. Pavyzdžiui, aš žinau daug tėvų, kurių vienas iš tėvų kartais daro kažką su sveikais vaikais arba kai tėvai atgavo erdvę sau ir savo santykiams ir, pavyzdžiui, du kartus per savaitę išeina , Pavyzdžiui, Svea, kuris sakė sakinį, turėjo gydyti savo brolį taip, kaip ji padarė prieš ligą. Ji sako, kad viskas, kas jo gyvenime, vis tiek pasikeitė, kad jis daugiau nebegalėjo eiti į sportą ir mokyklą ir kad ji norėjo išlaikyti bent jau tokį normalumo lygį. Bet tikrai kiekviena šeima turi išsiaiškinti sau. Ką mes norėjome parodyti su filmu, kad kiekviena šeima susiduria su situacija skirtingai, bet galiausiai suranda tinkamą kelią sau.

Kokias fotografavimo akimirkas jūs turėjote omenyje?

Yra daug. Ypač mane palietė vaikų ligoninės dienos. Prieš filmavimą jau galvojau apie tai, kaip mano komanda ir aš ten nuvyksime, bet buvome pozityviai nustebinti tuo, koks geras jausmas buvome ten ir iš ten nuvyko. Judito kapo filmavimas su visais savo draugais ir šeima taip pat buvo emocinis. Tikrai puikus buvo cukraus festivalis, nes iki šiol aš niekada nedalyvavau ir man buvo įdomu pamatyti, kaip šventė švenčiama. Priešingu atveju, mūsų atmintyje liko gana triviški, vaikų gestai.

Savo filme jūs labai gražiai ir išradingai rodote, kaip, pavyzdžiui, vaikų ligoninė gali padėti rūpintis sergančiu vaiku. Kodėl jums tai buvo svarbu?

Kai išgirsite žodį „hospice“, tuoj pat galvojate apie ligą ir mirtį. Aš maniau, kad tu tik eisi į vaikų ligoninę, kai netrukus miršta vaikas. Aš visiškai nežinau, kad šeimos, turinčios gyvybei pavojingų vaikų, daugelį metų gali reguliariai važiuoti į ligoninę. Tada sergančiam vaikui tenka 24 valandas. Tėvai galiausiai turi laiko sau ir sveikiems broliams ir seserims, kurių vaikų ligoninėje yra daug puikių pasiūlymų. Šis intensyvus, bendras laikas, nesvarbus slaugos įsipareigojimams, labai padeda daugeliui šeimų. Aš norėjau parodyti, kad šeima, kurią lydi vaikų ligoninė „Regenbogenland“, turėjo šiuos „išankstinius nusistatymus“ prieš savo pirmąjį apsilankymą ir turėjo įveikti pirmą kartą eiti į ligoninę. Tikiuosi, kad galime padėti sumažinti šį slopinimą.

Jos filmas suteikia ypatingą jausmą, kad sunku išgyventi, prarasti ir praleisti vaiko blogiausią būklę, ir paaiškina, kaip vertingas kiekvienas momentas su šeima, kaip vertingas kiekvienas mūsų gyvenimo momentas ir kad Mes neturėtume laukti nieko, apie ką svajojame, nes gyvenimas gali būti toks trumpas. Ar tai yra pranešimas, kad jūs, kaip direktorius, ypač vertinate?

Mes kreipėmės į šaudymą be jokio poveikio rezultatams, bet džiaugiuosi, kad šis pranešimas atsirado dirbant su šeimomis. Asmeniškai esu įsitikinęs, kad niekada neturėtume bijoti sekti mūsų svajonėmis. Turime tik šį vieną gyvenimą, ir jei turėsime galimybę daryti savo svajonę, turėtume pasinaudoti galimybe, kas žino, ar ji pasirodys.

„Neatsiejama“? nuo 2019 m. sausio 17 d. kino teatre? visa informacija apie filmą čia: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

Dienos chirurgija: mažiau skausmo, o išrašoma jau po paros (Gegužė 2024).