Yanti? labai ypatinga mergina

Prieš Fabianą ir Nico tapo tėvais, jie niekada nebuvo vienoje vietoje labai ilgai. Kelionė buvo viena iš jų. Pirma visiems už save, tada kartu. Jų tikslai buvo ne 5 žvaigždučių kurortai Turkijoje ar Kosta Bravoje, o ypač vietose, kurios yra už savo komforto zonos ribų, įskaitant pavojingus gyvūnus ir higienos problemas. Nico pastojo, Fabian ir ji labai nustebino, ar toks važiavimas būtų įmanoma su vaiku. Jie buvo tikri, su keliomis saugumo priemonėmis, kurios turėtų veikti. Tada jie nežinojo, kad Yanti būtų gimęs su chromosomų anomalija.

Užuojauta gimimui

Knygoje „Su skirtingomis akimis, kaip aš sužinojau per savo dukterį pamatyti pasaulį iš naujo“ Fabianas sąžiningai aprašo savo pirmąsias mintis po realizavimo: Yanti turi Dauno sindromą. „Žvelgiant atgal, džiaugiuosi, kad nežinojome, kad prieš gimdami“, - sako jis. „Mes per daug nerimavome“. Ir po to, kai Jantis gimė, jie turėjo pakankamai rūpesčių, nes mažam žmogui nuo pat pradžių buvo sunku kvėpuoti. Tada atėjo išorinė reakcija. Žinau, kad niekas nenorėjo, kad padarytume žalos, ir aš nenoriu kaltinti nė vieno, bet tai vis dar buvo sunku, nes turėjome kūdikį ir tik nedaugelis atsakė be rūpesčių . " Taigi jie nusprendė paskelbti labai ypatingą gimimo pranešimą. Jie nufotografavo Yanti superheroją ir parašė humoristinį tekstą: „Sveiki, mano vardas Yanti, geriau žinomas pagal mano superherojų pseudonimą,„ Q90 “- taip pat vadinamas Dauno sindromu - kartu su savo partneriais Wanderwoman ir Journeyman, kuris taip pat būna ir mano Kaip „chromosomų įgulos“, tėvai yra išankstiniai nusistatymai, sielvartas, ir šmeižtas - mano slaptas ginklas yra nuostabi šypsena, saugokitės, jūs piktadariai!



"Mes esame patenkinti šiuo vaiku"

Su šia kortele Fabian ir Nico norėjo išsiųsti pasauliui svarbią žinią: „Mes esame patenkinti šiuo vaiku dėl chromosomos, mes mėgstame savo dukterį ne mažiau!“ Nuo to momento atėjo sveikinimai. „Nepažįstamasis jus vieną kartą gąsdina“, - sako Fabianas. „Manau, kad tai padėjo mūsų aplinkai tiek, kad mes taip aiškiai pastatėme, kad jie nuliūdino, kai sako, kad kažkas negerai, ir nuo to momento visi gali būti laimingi su mumis.“ „Fabian“ žino, kad ne visi vaikų su negalia tėvai nuolat gauna tokias teigiamas reakcijas. Kai kurios motinos ir tėvai jam pasakė blogus dalykus. "Toks dalykas neturi būti šių dienų" [1] arba? Prenatalinis testas ir nutraukimas? Problema išspręsta! Tokie žmonės visuomenei kainavo daug pinigų, bet jų niekada neatlygino? tik pavyzdys daugeliui sakinių, kuriuos tėvai turi susidurti.



90% vaikų, turinčių 21-ą trisomiją, nutraukiami

Fabianas ir Nico pradėjo gilintis į Dauno sindromą. Jie skaito daug, kartais baisių dalykų. „Vieną dieną žiūriu į įvairius statistinius duomenis ir dabar žinau, kad 90% vaikų, kuriems diagnozuota 21-oji trisomija gimdoje, nutraukiama Vokietijoje, kuri yra teisiškai leista iki gimimo.“ Iš karto po to Fabian rado kitą statistiką. „Pagal JAV atliktą tyrimą, 99% žmonių su Dauno sindromu yra laimingi, 97% mėgsta save ir nenori gyventi be Dauno sindromo, 96% mano, kad jie gerai ieško.“ Palyginimui, tik 31% Šiaurės Amerikos gyventojų yra patenkinti savo gyvenimu. „Šie du statistiniai duomenys yra visiškai paradoksalūs“, - galvoja Fabianas. "Tai tiesiog netelpa kartu!"

"Gerbiu moters teisę į savo kūną"

Kiekvienas, kuris mano, kad Fabian Sixtus Körner yra prieš abortas, yra neteisingas. „Aš visiškai gerbiu moters teisę pasirinkti savo kūną“, - sako jis. „Aš nesutinku su dabartiniu teisiniu skirtumu tarp neįgalių ir neįgalių vaikų.“ Apskritai, jam trūksta Vokietijos visuomenės teigiamų gerų gyvenimo su Dauno sindromu pavyzdžių. „Integracija nėra tokia sėkminga, kaip ir kitose šalyse, o daugelyje Pietų Europos šalių arba Japonijoje yra net Dauno sindromą turinčių žmonių, turinčių aukštąjį išsilavinimą, nes nuo pat pradžių jie elgiasi skirtingai.“ Daugelis vokiečių sako, kad žodis „įtraukimas“ tikrai bus puiki, kol ši sąvoka iš tikrųjų bus realizuota savo aplinkoje. Tada greitai kyla baimė, kad gali būti ignoruojami savo ar savo vaiko interesai, net jei reikia atsižvelgti į neįgaliųjų poreikius. „Tai gaila, - priduria Fabian Sixtus Körner."Kadangi skirtingi žmonės gali būti neįtikėtinai praturtinti."



Yanti kelionės

Fabianas ir Nico norėjo parodyti gerą pavyzdį, o ne sustabdyti nuo Yanti integravimo į savo šeimą. Tai reiškė keliones. „Gražus dalykas buvo toks: niekas nenorėjo mus sustabdyti, gydytojai kalbėjo mums visiems gerai, - sako Fabianas. Taigi Nico ir jis ieškojo gerų klinikų, parengė nenumatytų atvejų planus ir vadovavo Karibams. „Tai, kas tada įvyko, buvo neįtikėtina: Yanti padarė didžiulius šuolius vystymosi procese, o kvėpavimas tapo stabilesnis jūroje“, - sako Fabianas.

Kelionei sekė daugiau. „Jūs negalite galvoti apie tai kaip ilgalaikę atostogas“, - sako Fabianas. „Mes dirbame gana paprastai, kai esame kelyje ir dažnai laikomės griežtų terminų, kurie gali būti gana varginantys ir drąsūs su vaiku.“

Jis ir Nico taip pat nėra visiškai bebaimis. „Žinoma, baimė tokiuose reisuose atlieka tokį vaidmenį“, - sako jis. „Mes turime didelę atsakomybę, kaip ir visi tėvai, ir, žinoma, mes juos rimtai vertiname, todėl mes niekada nežinome, tiksliai žinodami, kur esame gerose rankose avarijos metu“. niekada neturėtų įgyti viršutinės rankos ir nustoti gyventi. “

"Aš tiesiog dėkoju"

Fabianas nemano, kad žmonės būtų laimingesni, jei visi gyventų kaip jis. Jis taip pat žino, kaip jis yra privilegijuotas, kad galėtų atlikti savo darbą bet kurioje pasaulio vietoje. Nėra nieko misionieriaus apie jo pareiškimus. „Knygoje nenorėjau patarti visiems eiti į užsienį ir parodyti savo vaikams pasaulį, kuris daugeliui ir tikrai ne visiems yra lengvas“, - sako jis. „Manau, kad mano pranešimas yra daug paprastesnis, tik norėjau pasakyti pasauliui

Labai daug. Džiaugiamės. Būtent toks vaikas, koks jis yra. "


„Su skirtingomis akimis - kaip aš sužinojau per savo dukterį, norėdamas pamatyti naują pasaulį“ paskelbė „ullstein Verlag“.

Puiki knyga, skirta svajoti į atstumą, mąstyti ir įkrauti baterijas.

pikat terkukur jambi(tuo) (Gegužė 2024).



Dauno sindromas, kelionės, šeimos atostogos