Laikinas gyvenimas
kai Maria KingJei ji galėtų pasirinkti, ji norėtų mirti nuo širdies priepuolio. Bet ji negali. „Aš tikriausiai nusišypsuos“, - sako ji. Vieną akimirką išreiškia apgailestavimą, sklindančią per savo liekną veidą, tada ji šypsosi. Maria König yra 42 metai, ji turi cistinę fibrozę, CF, cistinę fibrozę, mirtiną plaučių ligą, nustatytą genetiškai. Ji yra viena iš maždaug 8000 pacientų Vokietijoje. Dėl to atsiranda pernelyg gleivių gamyba, paveikta kasa, todėl ji taip pat kenčia nuo diabeto. Galima pažymėti, kad cistine fibroze sergantiems pacientams Marija Königą galima pavadinti Metusalu. daugelis iš jų nepažįsta savo 30-ųjų gimtadienio.
Maria König turi ilgus šviesius plaukus, puikų veidą, dideles mėlynas akis, tačiau liga pasmerkė grožį: žiedai po akimis yra gilūs, dvi ryškios raukšlės iš nosies į burnos kampus; ir ji turi cistinės fibrozės sergančių ligonių: išsekusių, išsekusių, kaip anoreksija. Kai kurie turi naują plaučių persodinimą, naują gyvenimą, jie sako. Maria Koenig nenori transplantacijos, nors ji gali įgyti keletą metų.
Gamtoje nėra atsarginių dalių.
"Bet koks gyvenimas būtų toks," sako ji, - turėčiau kiekvieną dieną vartoti stiprius vaistus, imunosupresinius vaistus, geriau rūpintis savimi ir neturiu garantijos, kad mano mirtis bus atidėta. " Ji dažnai užpuolė už savo nuomonę, ypač jaunų pacientų tėvai, kurie prilipę prie kiekvienos vilties. „Aš neieškauju transplantacijos“, - aiškina ji, bet pati atsisakė šios galimybės. "Atsarginės dalys nėra gamtos." Dievas davė jai šį kūną, šiuos plaučius? ir ši liga. Ir tai yra jos darbas, jos paketas, kurį ji su savimi. Tai ne taip, kaip ji visada galvojo. 1996 m. Ji patyrė gyvybei pavojingą infekciją ir netrukus buvo įtraukta į naują plaučių laukimo sąrašą. Bet kai blogiausia buvo, ji nusprendė prieš tai.
Maria König įkvepia tris, keturis kartus per dieną. Ryte gleivės yra kietos ir patvarios, užtrunka valandą, kad jis būtų priimtinas. „Aš niekada nebūsiu tuščias“, - sako ji. Abiejose šnervėse išsikiškite deguonies kabelio galus. Jis apvyniotas aplink ausis, taigi jis neslysta; eina į grindis, per butą, į vonios kambarį. Yra Marijos karaliaus kvėpavimo takų pagalbos, jos gyvenimo treneris: prietaisas, praturtinantis deguonį iš oro, ir kaip ir vejapjovė.
Mirtinas ir dar patenkintas
Nuo 2000 m., Kai ji buvo nutraukta, ji nebegali susidoroti be papildomo deguonies. Jos kūnas negali sugerti daugiau nei dabartinė dozė, plaučiai veikia blogiau ir blogiau. Ji dažnai turi galvos skausmą nuo hipoksijos. Marija Königas kalba kaip husky, gilus balsas, kaip grandinės rūkalius. Ji dažnai išvalo gerklę, per tris ar keturias minutes pūtė nosį. Ji planuoja tik iki kitos savaitės; Ji dažnai turi atšaukti paskyrimus netrukus prieš tai, nes ji tiesiog nesijaučia gerai. Ir vis dėlto, „aš esu patenkintas“, - sako ji: „Aš laimingas gyvenime“. Liga niekada nebuvo svarbiausia.
13 metų, Maria König sužinojo apie diagnozę. Tėvai tada sąmoningai stengėsi, kad jie nebūtų traktuojami kitaip nei jų trys seserys; mergaitė turėtų gyventi pakankamai normaliai. Šiandien ji gyvena nuolatinėje baimėje užsikrėsti, gleivės yra bakterijų sukaupta, bronchitas gali sukelti mirtį. Ji buvo tik klinikoje, gavo antibiotikų, į veną, daugelis gynimo priemonių nebepadeda, bakterijos yra atsparios.
* Pavadinimas pasikeitė
1996 m. Ji turėjo atsisakyti savo profesijos kaip auditorius ir nuo to laiko buvo ankstyvas pensininkas. Tik retai ji išeina iš pirmojo aukšto buto Bonoje. Ji yra pernelyg pavargusi, pernelyg pavargusi; ir kai ji išeina į išorę, ji su juo nešioja mažą deguonies butelį. Ilgą laiką ji nebebuvo parduotuvėse. Ji prarado ryšį su madomis, tendencijomis, net ir kai kuriais pažįstamais. Kartais Maria König eina į tėvus, su senu Audi 80, važiavimas trunka dvidešimt minučių. Bet dažniausiai motina, tėvas ar viena iš seserų ateina pas ją, padeda namų ūkyje ir sode. „Be mano šeimos, aš ne taip gerai,“ sako ji. Ir kaimynai taip pat yra atsargūs, jei langinės atidaromos kiekvieną rytą. Ar Maria König vis dar gyvas.
Aš nebijoju nuo mirties, bet miršta.
Ji dažnai kalba su draugais, kurie liko, tėvai, seserys. Ir ji daug skaito, Elizabeth George'o knygos, Siegfriedas Lenzas, Heinrichas Böllas? ir Hario Poterio romanus. „Aš tikrai noriu skaityti septintąjį tomą“, - tvirtai sako ji.
Jei vieną dieną ji pernelyg silpna vaikščioti, ji greičiausiai išeis iš savo buto, atgal į tėvus. Motina ir tėvas nenori apie tai kalbėti, abu yra vyresni nei 70 metų ir nemano, kad jų vaikas greičiausiai turės eiti prieš juos. Tėvas tik sakė: „Matysime, mes surasime sprendimą.“ Ji neplanuoja savo laidotuvių: "Man nerūpi, kaip palaidotas, miręs miręs." Ir: "Man nereikės kapo, bet gal mano tėvai." Tik viena, ką ji galvoja, ji sako, kad ji jau seniai turėjo pradėti: atsisveikinimo laiškai rašo savo mylimajam. "Bet aš tai sakau priešais, aš nežinau, ar aš pagalvoju taip pat per dvejus metus, kaip ir šiandien."
Ji nebijo mirties, bet miršta. Kai ateina diena, ji nenori būti intubuota, kad pratęstų savo gyvenimą. Bet kadangi tai ilgas, skausmingas paskutinis kova, uždusimas, ji nori, kad galėtumėte suteikti jai raminamuosius.
Mirtis - tai konfrontacija su praeinančiu gyvenimu
„Pastaraisiais metais medicinos galimybės sparčiai pagerėjo“, - sako Berlyno mirties tyrėjas Bernhardas Jakobis. "Mes gyvename ilgiau." Tai, kad gydytojai įsikišo į mirtį, bet taip pat pratęsė mirtį. „Žmonių baimė dėl mirties kyla dėl jų jausmo gailestingumo ir nepalankumo, o labai mažai nori maksimalaus gydymo, nes dažnai be vegetacijos tai reiškia, kad maistas tiekiamas per zondą.“ Nepaisant to, jis atmeta aktyvią eutanaziją, nes jis paimtų pacientą į natūralų gyvenimą, konfrontaciją su praeinančiu gyvenimu: „Tai, kas šiame pasaulyje nėra padaryta, turi būti padaryta kitur.“
Bärbl-Lis Leybold jau daug reglamentavo. Ji stovi Feldafingo kapinėse Starnbergo ežere, o viena ranka pasilieka ant „Gehwagerl“, o kita ji subtiliai smūgiuoja akmeninę plokštę, kuri apima savo tėvų ir brolio urnos kapines. Jame yra trys pavadinimai, Ludwig, Elisabeth ir Tönnes Leybold. Žemiau yra vieta kitam? jos vardas.
Bärbl-Lis Leybold yra 91 metai, prieš dvejus metus ji nusipirko kapavietę, sudėjo tris urnas ir įdėjo juos į vidų. Ir kadangi ji gali vaikščioti blogai, dabar ji pirmą kartą mato, kur ji bus palaidota. Vieną laiką ji verkia, tada ištiesina nugarą, apsisuka ir žiūri į ežerą į kalnus. Saulė šviečia. „Iš čia atsiveria gražus vaizdas“, - mumbles.
17 metų ji gyvena Starnbergo seniūnijoje? gerai ir džiaugiamės, kaip sako ji. Bärbl-Lis Leybold ten persikėlė po 60 metų amžiaus mirus broliui. Kad galėtų organizuoti savo mirtį, pagyvenusiai moteriai buvo ilgas kelias: „Aš nenorėjau turėti nieko bendro su juo, bet tik mintis pakeitė mano mintis“. Ji niekada nekalbėjo apie miršta namuose, ji primena. Tik nuolatiniai išėjimo į pensiją namų darbuotojų pokalbiai paskatino juos spręsti savo pačių mirties atvejus.
Bärbl-Lis Leybold veidas yra šiek tiek raugintas, balti plaukai šviečia. Stebėdama akis, ji stebi savo aplinką, domisi menu, teatru ir ypač madomis. Anksčiau ji buvo drabužių meistras ir kostiumų dizaineris, dirbo Klagenfurte ir Lince, Zalcburge ir Miunchene. Vėliau, kaip pensininkas, ji daug keliavo į Australiją ir Angliją, Kroatiją ir Vengriją. Prieš penkerius metus ji netgi važinėjo į Starnbergo ežerą. Bet tai nebeįmanoma, kojos yra pernelyg pavargusios, dažnai užpuls svaigulį. Taigi jų esamas spindulys apsiriboja senatvės namų aplinka.
Trilijonai turėjo mirti prieš mane, ir aš pavyks.
„Aš nesu senas, bet senas“, - sako ji, šypsodamas, ir, kalbėdamas, jos ilgi auskarai smogia taip, tarsi jie pasitvirtintų patvirtindami. Ji nebijo mirties: "Trilijonai žmonių turėjo mirti prieš mane, man pavyks." Bet ji tikisi, kad ji bus greita ji nustatė, kad nė vienas prietaisas neturėtų jos gyventi. „Gyvybinga valia yra svarbi, kiekvienas turi iš anksto reguliuoti, kas turėtų atsitikti, jei jis nebeturi savo pojūčių.“ Prieš šešerius metus ji pasirašė savo užsakymą.
Paskutiniai giminaičiai ir pusbrolis Bärbl-Lis Leybolds gyvena Berlyne ir Australijoje. Ji neturi savo vaikų, niekada nesusituokė. Po to, kai jos sužadėtinis nebuvo sugrįžęs iš Antrojo pasaulinio karo, ji niekam negalėjo šilta. Iki šios dienos jis laikomas dingusiu, iki šiol ji dėvi žiedą, auksą su žaliu herbu. Ši jo atmintis, ji sako, nuves ją į kapą.
Bärbl-Lis Leyboldas turi diabetą ir širdies aritmiją, neseniai buvo pridėta lengva insulto. Ji sako, kad jos optimizmas visuomet padėjo jai nevilti tokių tragedijų: „Gyvenimas mums suteikiamas, mes turime eiti per.Ir tada mes turime eiti dar kartą, kitaip pasaulis sprogo. “Tačiau tai nereiškia, kad ji laukia mirties. Ji daug trikotažo, verpalai spalvingi stiklo karoliukai, žiūri televizorių, mėgsta muilo operą„ Uždrausta meilė “ „Puiku matyti, ką šie jauni žmonės visada galvoja apie nesąmonę.“ Kol ji gali pasilikti, ji taip pat nori gyventi.
Kad viskas yra reguliuojama, ji jaučiasi „labai ramiai“. Prieš septynerius metus ji pati sumokėjo 5 000 ženklų už kremavimą; vėl 190 eurų už jų vardo graviravimą ant kapo plokštės. „Būtų nuostabu, jei po to būtų gyvenimas“, - sako Bärbl-Lis Leybold, bet ji visiškai netiki: „Šis Kristus neseniai įvyko? Man asmeniškai evoliucijos teorija yra labiau tikėtina“.
Mirtis - perėjimas iš vienos valstybės į kitą
„Tam tikri mirties elementai ir reiškiniai atsiranda vėl ir vėl, visame pasaulyje, nepriklausomai nuo kultūros ar religinio pobūdžio“, - sako Bernhard Jakoby. "Žvilgsnis atgal į gyvenimą ir perėjimas į kitą pasaulį per ilgą, tamsią tunelį, kurio pabaigoje yra ryški šviesa ir laukti rojaus kraštovaizdžio." Garsus mirties tyrėjas Elisabeth Kübler-Ross sukūrė penkių etapų modelį, kurį beveik kiekvienas miršta žmogus patiria pakaitomis: nenoras būti, sukilimas su pykčiu ir pykčiu, depresija dėl nebaigtų, derybos su likimo atidėjimu, pagaliau priimant mirtis.
Atrodo, kad Stefanie Wieczorek, 29, gyvena per šiuos etapus kaip savo dukros atstovas alina, Prieš dešimt metų, kai vaikas buvo tik keturių mėnesių amžiaus, gydytojai nurodė, kad jis turi metabolinį sutrikimą: Zellweger sindromą, genetinę mutaciją. Sunkiausios fizinės ir psichinės negalios yra rezultatas, o gyvenimo trukmė - ne daugiau kaip dveji metai. Tuo metu Stefanie Wieczorek prarado tikėjimą Dievu. Jai buvo pasakyta, kad ji galėjo žaisti loterijoje, kad tikimybė, kad ji bus šeši, buvo tokia pati, kaip tikimybė, kad vaikas bus tėvas su vyru, kuris turėjo tik tą genetinį defektą. Netrukus dar vienuolika Alina vis dar gyva? kiek laiko niekas nedrįsta prognozuoti šiandien. Ji nekalba, yra beveik akli, vystosi šešių mėnesių kūdikio kabinoje.
Vaikui reikia vaisto laiku iki minutės; Praėjusiais metais ji patyrė vadinamąją Edisono krizę? Kortizono trūkumas organizme sukėlė antinksčių nepakankamumą, sukeldamas širdies nepakankamumą. Kad Alina išgyveno, tai šiek tiek stebuklas Stefanie Wieczorek. Dantų asistento treniruotė ją nutraukė; tačiau ji kalba medicinos požiūriu, tarsi ji pati būtų gydytoja. Kai ji vėl pastojo su kitu žmogumi, jai buvo pranešta, kad jos nerimas, kad šis vaikas gali rimtai susirgti, buvo milžiniškas, ir jai buvo patariama suteikti jai genetinį testą. "Bet kol bus išaugintos visos ląstelės, aš buvau šeštą mėnesį", - pasipiktino ji, "jų nebebus sustabdyta!" Kai išgirdau, aš tiesiog laukiau. "
Be abejo, kartais susitinku su mano likimu.
Vaikas, berniukas, yra sveikas, jo antrasis sūnus taip pat yra. Jie yra aštuoni ir penkeri metai. Vyresnysis žmogus dabar gyvena su savo tėvu, jaunesniu su Stefanie Wieczorek, savo naujuoju vyru ir Alinu Esene? kitaip ji negalėtų susidoroti su šeimos gyvenimu. Stefanie Wieczorek dieną lemia jos duktė: skalbimas, vyniojimas, arbata ar skystas maistas į maitinimo vamzdį. Ji kalba su Alina, ją pakliūva, su juo susipynęs, įdeda ją į šūpinimo kėdę, groja jai muziką ir yra tikra: „Alina jį gaus“. Jei vaikas sėdi ir juokiasi, tada ji žino, ką ji patrina. „Aš nesu tobulas super priežiūros“, - sako ji, - žinoma, kartais aš susitinku su savo likimu. Stefanie Wieczorek yra plonas, pernelyg plonas, dėvi ilgus, šviesius plaukus, jos nosis smarkiai išsikiša iš veido. Nors ji daug rūko, ji atrodo jaunesnė nei ji. Jos balsas yra gilus, liūdesys slypi ant jos kaip šydas.
Trys ar keturis kartus per metus Alina ir jos šeima praleidžia atostogas kartu. Tada mergaitė praleidžia kelias dienas vaikų ligoninėje „Nojaus arka“ Gelsenkirchene. Per šį laiką Stefanie Wieczorek, skirta sūnums ir vyrui, kuris dažnai turi nusileisti. Šventės taip pat yra mokymas jaunajai motinai priprasti prie būsimo gyvenimo? gyvenimas be ligoninės dukters: "Alina išardo, ji lėtai tampa geltona." Kepenys. „Mano košmaras yra tas, kad ji vieną rytą mirė.“ Krizė gali ateiti bet kuriuo metu, - sako ji. Ir tada: „Jei tik aš galiu prarasti savo mirtį“.
Ne visada ji jaučiasi, kad giliai myli savo vaiką; Netrukus po to, kai buvo diagnozuota, Stefanie Wieczorek atmetė Aliną, darė tik tai, kas buvo būtina, šėrimas, pakavimas, maudymas.„Bijau jį vis labiau mylėti, bijo kančių, kurios ateina pas mane, kai ji palieka mane.“ Tik jos motina galėtų atnešti ją į savo pojūčius, sakydama, kad kūdikis negali jam padėti, būti neapsaugotam, sergančiam. „Aš prabudau“, - pripažįsta ji.
Kai miršta, šiandien svarbu, o ne rytoj
Neseniai Stefanie Wieczorek turėjo gyvenimą, kurį parengė advokatas. Ji pati nenori, kad ji nuspręstų, ar sustabdyti savo vaiką nuo gyvybės palaikymo įrangos vienos dienos. Ji nori, kad „Puppa“ miršta namuose, o ne ligoninėje ar ligoninėje. Tada jos vaikas bus palaidotas Eseno Frillendorfo kapinėse. Baltas vaikas karstas, balti balionai, baltos lelijos. Nors ji pati baigė Dievą, ji nori, kad Alina palaidotų pastorą, kuris patvirtino ją prieš 16 metų. Atsidavimas bus be pamokslavimo, prisimindamas „Ave Maria“.
„Mano asmeninė valandos nulio“, - sako Stefanie Wieczorek, ji sulenkia nugarą, stumia vieną koją virš kitos ir apvynioja aplink ją? tarsi ji galėtų paslėpti nuo minties, jei ji tik pakankamai maža. Ji nenori galvoti apie ateitį. „Šiandien svarbu, ne rytoj, kiekvieną švęsti kiekvieną gimtadienį, kiekvieną Kalėdą, kiekvieną Velyką, tarsi nėra kito karto.“
Kas bus po to, ji vis dar tiksliai nežino. Stefanie Wieczorek nori pasiimti savo vyriausiąjį ir nori vėl dirbti. Gal kaip geriatrijos slaugytoja? jei ji gali padaryti vieną dalyką, ji sako, tada pasirūpinkite.
