Auga su trisomija 21: Tomas nori išeiti

Kelios varnos plaukioja. Nėra nieko išgirsti iš vėjo, butas ramioje 6 aukšte. Atskiras naujas pastatas „Ottensen“ Hamburgo rajone, jis stovi ten kaip bokštas. Cornelia Hampel sėdi prie medinio stalo, už jos matosi dideli langai per visą miestą. Ji virtė arbatą ir garavo stiklinėje. Žmogus dirba, jo sūnus Timo grįžta namo, dukra Gina sumušė savo kambaryje kaip paaugliai. Trečiadienio įprastos šeimos popietė. Na, beveik normalus.

"Ir tada jūs turite salotų?

„Cornelia Hampel“ balsas yra švelnus ir tylus, pasakoja Timo. Pasak jo, nuo nėštumo su juo pirmieji nėštumo patikrinimai, kurie nebuvo tokie tikslūs, kaip ir šiandien, ir kaip jis paslydo per pirmąjį trimestrą. Gydytojai skubiai rekomendavo amniono skysčių analizę. Kornelija šypsosi. Tuomet sau pasakiau: „Oi, yra gana gera proga turėti neįgalų vaiką. Žvelgiant atgal, tai buvo drąsus. Ir tada jūs turite salotų. Tada ji juokiasi į tylą apie jos aplaidžią formulę, smulkios linijos gilėja į akis.



Timo nori gyventi su Tomu

Timo gimė su Dauno sindromu. Dažnai tai siejama su tokiomis ligomis kaip širdies defektai ar imuninės sistemos trūkumai, net Timo vartoja vaistus. Pora stovi ant medinio stalo. 21-ojo trisomija sergančių žmonių gyvenimo trukmė labai padidėjo, 60 metų - maždaug. Šiandien Timo yra 20 metų, eina į mokyklą. Ir nori išeiti. Cornelia Hampel: „Mano sūnus nenori priprasti prie to, kad jis norėtų turėti savo butą. Ir darbas, kuris atneša kažką šiai visuomenei ir jam. Jis nesijaučia suteikdamas alamias. Paprastas noras yra tai, kad Cornelia Hampel ją su savo šypsena suformuoja su šypsena. Tokiu pačiu natūralumu ji paminėja, kad ji tris kartus per kalnus dviračiu važinėjo kalnuose ir dirba kaip programuotojas. „Išbandžiau tai, ar jie gerai ar ne.“ Ar tai drąsus ar drąsus? Gal abu. Cornelia Hampel priduria: „Ir aš jau turiu tam tikrą ištvermę“. Timo išvykimui taip pat reikia ilgos kvėpavimo. „Mes neišeiname ir išsinuomojame butą mūsų vaikui. Priežiūros sektoriuje yra specialūs paslaugų teikėjai. Tai, kad gyvenimas su Timo visada buvo gyvenimas su šia biurokratija, galite pasakyti, kaip natūralus Cornelia Hampel žodis panašus į „Gesamtplankonferenz“? įkišti į jų sakinius. Ši konferencija vyks po šešių savaičių ir bus organizuojama valstybės. Jame nustatoma, kiek paramos Timo turi, kai jis yra toli nuo namų ir kaip finansavimas teikiamas. Svarbi data. Timo aiškiai pareiškė, kad nenori pritraukti svetimų žmonių į esamą butą. Jis nori gyventi su savo draugu Tomu. Net Tomas turi vėlesnį vystymąsi, du kartu grojo darželyje. „Jis yra labiau nerūpestingas, nei aš?“, - sako Cornelia apie Timo. Tačiau taip pat yra palikuonių prigimtis, pasinerti į nuotykius, o tėvai baiminasi.



Įtraukimas yra kažkas iš narvelio „Cornelia Hampel“

Nors Timo yra viena iš pirmosios kartos, auganti vadinamuoju įtraukimu, tačiau neįgalieji Vokietijoje net nėra integruoti į visuomenę. Jūs retai juos matote gatvėje, o tada jūs tiesiog praleidžiate juos, jie juda lygiagrečioje visatoje, kurią sudaro gyvenamosios grupės, šviečiamai vadovaujamos laisvalaikio veiklos ir seminarai neįgaliesiems. „Cornelia Hampel“ ryšys su šia sistema yra daugiau nei dviprasmiškas: „Aš visada susietu narvo vaizdą su ja. Paukštis, kuriam vienas nuplėšia paukščio sparnus, kad jis nemano, kad jis gali skristi toliau nei grotelės. Tačiau šių sistemų logika yra tokia galinga ir įtraukianti, kad kartais, juodomis valandomis, aš maniau, kad turėjau nubrėžti savo sparnus, kad jis tilptų į jam priskirtus narvus. Taigi nėra taip liūdna, kad jis turi eiti į šį narvo narvą. Kornelija kovoja su savo ištikimybe ir priduria: „Ir tada aš sakau sau:“ Ne, mes tai padarysime kažkaip. Tai bus.



Timo turi tiek pat paskyrimų kaip užsienio reikalų ministras

Timo grįžta namo. Jis stovi prie durų, neturi jokio šanso pažvelgti praeityje? Timo yra šūksmas. Jo augimas yra tiesus ir kiekvienas sakinys yra skelbimas. „Aš greitai pasikeitiau drabužiais, - sako jis, tarimas yra šiek tiek neaiškus, turinys aiškus. Jis šviečia su savo spalvingu dryžuotu marškinėliu, pavyzdžiui, tulpių krūva, kurią įdėti į butą. "Sveiki, didelis?" Jo motina sveikina jį. Timo turi tik vieną valandą, tada jis vėl turi eiti. Į logopedą.„Timo“ turi tiek pat susitikimų su užsienio reikalų ministru, kaip ir švietimą profesiniame mokyme „Uhlenhorst“ miestelyje: penktadienį tenisas, šeštadienį treniruotės rankomis ir ledo ritulys. Antradienį programoje yra futbolas ir integracijos sporto grupės trenerio asistentas, o ketvirtadienį jis dalyvauja Hamburgo universiteto Specialiojo ugdymo institute.

"Ir jei man reikia pagalbos, prašau mamos.

Paklaustas, kas būtų pats gražiausias dalykas dėl jo pirmojo namo, atsakymas išeina iš šautuvo: „Kad turiu ramybę ir ramybę priešais tėvus! Jis mėgsta save karališkai ir priduria: „Pirmiausia noriu rasti darbą. Darbas man yra svarbus, kad galėčiau uždirbti pinigus, kad galėčiau nusipirkti savo maisto. Ką jis daro bute? Kas gera. "Įdėkite baldus, butas yra gražus ir didelis, tada aš galiu į jį įsiskverbti." Jo motina paskatino ir papildė savo sakinius su paaiškinimais. Kad jis nori turėti tinkamą pirmąjį mokyklos baigimo pažymėjimą, nes šis laipsnis yra pirmasis tikslas, vedantis į visuomenę, ir kad jis nori turėti tą patį skalbyklės modelį, kurį jis jau žino iš savo tėvų namų. Timo energingai linksta. "Ir jei man reikia pagalbos, prašau mamos.

Tai vienas rūpesčių, ar taip!?

Ne vėliau kaip po minutės, du iš jų išleidžia pinigus sporto salėje, kurią Timo nori aplankyti. Jo motina garsėja, kai kalbama apie metinį įnašą: „Tai nėra ypatingas bilieto kaina? Tada jis grįžta į mokyklą. „Jūs negalite mėgautis savo laisvalaikiu, turite išmokti.“ Tipinės vaikų ir tėvų diskusijos. Jūs žinote.

Tuo tarpu Kornelija paprašo savo sūnaus paklausti savo sesers, ar ji bus matoma. Palikite ją. 17 metų, ilgi plaukai, gražūs kaip kumeliukai ir užsispyrę kaip mulas, jei norite tikėti savo motina. Tuo tarpu malonus užsispyrimas taip pat gali būti šeimoje. „Kiekvienas vaikas yra varginantis?“ Cornelia Hampel pabrėžė anksčiau. „Ir kiekvienas vaikas turi savo problemų. Niekas to neatsiima. Ir nerimauti yra vienas iš tų dalykų, todėl jūs juos gavote.

„Gal aš leisiu savo sūnui gyventi savo bute per dešimt metų?

Kai Timo vėl išgąsdina gailestingumą, suvokiama, kas bus tokia, kaip abu vaikai. Šiek tiek šviesesnis, šiek tiek tyliau. Toks tylus, kad rūpesčiai galvoje yra gana garsūs. Cornelia Hampel bijo, kad kažkas sužeis Timo. Arba anksčiau, kad jūs galite padaryti jį riebalais ir jis gauna šį tipišką Mongo figūrą, kaip ji sako. Aplink pasaulį, kuriame ji išlaisvina, sukasi daug minčių. Sinchronizuota visuomenė, susijusi su savęs optimizavimu ir kuo gražesniu bei efektyvesniu. „Tai jau įrodėme“, - sako Cornelia Hampel, kalbėdamas apie Trečiąjį Reichą, „kad ši forma nesuteikia geresnio įmonės rezultato, o tik baimės ir teroro“.

Nei viena iš šių sunkumų neišnyks, kai šešios savaitės bus išleistos Timo pažangai. Konferencijoje kalbama ne apie politinį klimatą, apie normalizavimą ar motinos kontrolės praradimą. Vietoj to, kalbama apie laiškus valdžios institucijoms, apie pirkimus ir kaip organizuoti darbą. Bet kas žino, sako Cornelia Hampel. „Gal aš leisiu savo sūnui gyventi savo bute per dešimt metų. Tada mes turime gražų vakarą, einu namo ir džiaugiuosi, kad jis yra toks gyvas ir laimingas žmogus. O gal galų gale galėsiu su savo vyru pasibaigus? Kitame judėjime jos juokas užpildo didelį kambarį į paskutinį kampą. "Tai ne taip, kaip neturiu gražaus gyvenimo be vaikų."

AUGA Humusas su burokeliais (Balandis 2024).