Autizmas: šiek tiek kitokia sėkmė
Neseniai berniukai buvo aistringai suinteresuoti jūros gyvybe ir ugnikalniais. Dabar tai raketos ir katės - ir jų tėvai mokosi
Praėjusią vasarą vyrauja jūrų gyvūnai: omaras, vėžiai ir vėžiai. Mūsų šešeri metai davė šią dominančią sritį aistringai. Tuomet jo brolis, treji metai, turėjo dar vieną ypatingą temą: ugnikalniai.
Mūsų sūnūs turi daug žinių apie šias sritis, o mes, jų tėvai, dabar daug apie juos žinome. Tačiau mes taip pat žinome, kad tokie siaurai apibrėžti mūsų sūnų interesai yra jų problemos dalis: šešerių metų amžiaus autizmas yra ankstyvas vaikystėje. Norėdami išsaugoti anonimiškumą, jį vadinu čia „Hummer“. Keturių metų amžiaus Aspergerio sindromas yra „vulkanas“.
Beje, pavadinimai yra tokie pat geri: omaras kai kuriais būdais yra toks pat tempas kaip ir vandens mėgstamam draugui - tai lėtumo atradimas. Vulkanas pasižymi erupcine nuotaika, kuri išlaiko mus, jo šeimą, gyvenančią ant Etnos šlaitų, nuolat kvėpuojančių. Mes tikriausiai ne visai normalūs kaip šeima. Bet mes esame tai, ką vadiname laimingais. Kaip atrodo šis laimėjimas? Trys atsakymų bandymai.
Laimė yra tada, kai skausmas išnyksta
Kiekvienas, kuris kadaise turėjo abejotiną malonumą patirti ausies skausmą, pilvo spazmus ar migreną, žinos, ką aš turiu galvoje: palaiminimas, kai skausmas išnyksta! Iš pradžių mūsų skausmas buvo ypač blogas. Sunku suvokti, kad omaras neišsivystė, nei bendraamžiai.
Tą dieną, kai mes turėjome vakarėlį, nes omaras galiausiai galėjo vaikščioti po dviejų metų, tokio pat amžiaus jo bičiulis pirmą kartą atliko tualetą. Kiti dvejų metų amžiaus jaunieji sako, kad jie pirmą kartą atrado vieni kitus kaip žaidimo dalyvius.
Paprastasis omaras buvo arba vienas, arba sumušė kitus vaikus. Jis sukaupė didžiulį žodyną, bet jis nesusiejo žodžių į komunikacinės funkcijos sakinius. Dėl to jis pakartojo viską, ką jis girdėjo, ir jis dirbo šiuos fragmentus į dadaistų kalbą. Su didžiausiu malonumu ir visiems sau.
Šviežiai nupoliruotame bare mano sūnau užsikimšęs dešros užtepimas
Mes nerimaujame dėl mūsų omarų. Jo atkaklumas ir noras išgyventi pasaulyje, kuris akivaizdžiai nebuvo jo elementas, verčia mus žavėtis. Mes matėme, kaip sunku jis buvo. Tai mus nuliūdino. Tai, ką kiti paprasčiausiai priėmė, tapo kasdieniniu smegenų kankinimu: džemperis, staltiesės atlenkimas, perstumta plokštė, dulkių siurblio triukšmas. Kambarys pilnas žmonių, vėjas ant odos, saulė ant veido. Universalinė parduotuvė „dud“ ir radijas.
Gyvenimas tapo nepakeliamas. Beveik viskas ten buvo matyti ir išgirsti užgąsdinusį omarą arba įnešusį į pyktį: šunys, lėlės, balionai, gerai suprantami žmonės. Pavyzdžiui, dešros skaitiklis pardavėjas, kuris norėjo būti gražus ir davė vaikui dešros gabalėlį. Vaikas nemanė, kad tai gražus, bet nežmoniškumas, ir šviežiai poliruotame bare susižavėjo dešra. Pardavėjo šypsena užšaldė, o mano vyras skubėjo palikti su šaukiančiu vaiku buggyje.
Prieš pat trečiąjį „Hummer“ gimtadienį buvo taip blogai, kad ieškojome pagalbos. Kai gavome diagnozę, buvome sukrėtę. Žinoma, mes atspėjome, kad kažkas negerai su omarų. Bet autizmas? Tai skambėjo galutinai. Kaip ir visi tėvai, mūsų vaikas turėjo laimingą ir nerūpestingą ateitį. Prireikė daug laiko atsisveikinti su šiuo vaizdu.
Tačiau buvo ir kita pusė: dabar mūsų skausmas turėjo vardą. Mes galėjome tyrinėti ir elgtis su juo. Žodis „autizmas“ prarado savo baisų toną. Homeras, kurio žodis diagnozuotas, vis dar buvo tas pats. Tik galėtume jam padėti dabar. Tai davė man drąsos.
Tėvai mokosi
Vulkanas nesiskyrė. Netrukus po jo gimimo jis išnyko. Aukštos kokybės šaukiančioji mergina, kuri visada žiūri į smegenų pašarus ir yra visiškai susijusi su objektais ir galbūt net su savo motina, kuriai jis nesuprato kaip kolega, bet kaip mašina, atitinkanti jo poreikius. Kai mes persikėlėme - vulkanas buvo pusantrų metų - jis pasuko į gilų depresiją, kuri truko pusę metų. Po metų vėliau diagnozė taip pat buvo autovas vulkanas. Nuo tada mes žinome, ką jam reiškia pokyčiai, ir mes prisitaikome prie jo.
Jei mes netikėjome Dievu, mes galime manyti, kad žaibas mūsų šeimoje du kartus. Tačiau, kai apibendrinu keturis vulkano ir šešerių metų omarų metus, pirmiausia esu dėkingas.Mano sūnūs ir aš dabar turime mažiau skausmo nei anksčiau. Omaras išmoksta susidurti su savo baime. Vulkanas dažniau kontroliuoja savo protrūkius. Ir mūsų skausmas lėtai nukreipia.
Laimė yra išlaikyti sąrašą
Kadangi omarų ir vulkanų pateko į mūsų gyvenimą, mes einame greitai. Viskas vyksta nuolat. Praeitos žiemos batai yra per maži, švietimo vadovas pasenęs, sudėtingas etapas, naujas jau artėja. Ar tai visada vyksta?
Kartais mes norime pertraukos ar kito gyvenimo. Bet tai, be abejo, yra nesąmonė. Kai galvoju apie tai, noriu, kad mano gyvenimas būtų toks, koks jis yra. Tam yra vidinių ir išorinių priežasčių. Vidiniai, kuriuos šiuo metu slėpiu, I išorinis sąrašas:
Kadangi omarų ir vulkanų pateko į mūsų gyvenimą, mes einame greitai.
Jei ugnikalnis nebuvo suinteresuotas astrofizika, aš nežinau, kad XVIII amžiuje buvo astronomas, pavadintas Caroline Herschel, kuris atrado ir katalogavo miglotinius ūkus. Jei omaras nebūtų suinteresuotas jūrų gyvūnais, aš nežinau, kad jūros dugne geltonosios krevetės, kurios pavojaus atveju nulemia šviesos blyksnius.
Jei mūsų vaikai nebūtų jų ypatingi interesai, mes būtų garantavę daugybę zoologijos sodų. Jei neturėjau tikėjimo vaiko sugebėjimais, man gali trūkti kai kurių mano mokinių supratimo. Jeigu mes ne tiek daug kasdien reikalautų patarimų ir paramos dėl mūsų vaikų negalios, mes nebūtų susitinkę su daugeliu draugiškų žmonių.
Jei dėl mūsų vaikų triukšmo jautrumo negalėjome persikelti į pakraštį, šiandien mes neturėtume matyti miško. Jei mūsų vaikai ne kasdien iššūkis, galbūt protiškai rūdysime. Kokios sėkmės išlaikyti tokį sąrašą!
Laimė yra jo elemente
Vandenyje omaras yra jo elemente. Vulkano elementas yra ugnis. Mano elementas yra knygos, nes mano vyras yra Web 2.0 pasaulis. Vanduo, ugnis, popierius ir pikseliai - šeimos laimė labai priklauso nuo mūsų gebėjimo būti savo elementais ir kartu kartu. Tai būtų lengva nugara kokoną ant mūsų sūnų. Ši mintis yra viliojanti ir maitinama iš Holivudo gandai atskleisto vienišaus autizmo genijaus mito. Bet mes pasirinkome vidurio kelią, norėdami ieškoti bendro elemento.
Mes vertiname ir skatiname keistus mūsų sūnų interesus. Praėjusią vasarą tai atrodė taip: Su vulkanu mes pastatėme smėlio, purvo, plastilino ar kartono ugnikalnius, kurie buvo išparduoti krūva vulkaninėmis knygomis, kalbėjo apie magmą, lavos bombas, tektonines plokštes ir karštus taškus. Mes papasakojome omarų omarų istorijas, kepta mielių gumbavaisius ir keletą valandų klausėmės savo istorijų, žaidžiančių po vandeniu, kur giliavandenės krevetės sunaikino žaibas.
Omaras nepatinka tokie klausimai, jis labiau matytų giliavandenių krevečių.
Bet mes norėjome daugiau. Ekspertų patarimu apsilankėme Hannoveryje. Čia mes susipažinome su elgsenos terapiniu metodu (ABA), kuris leidžia mokyti namuose, kas sunku mūsų vaikams per autizmą: bendravimas, sąveika, lankstumas, planavimas, santykiai, emocijos.
Pavyzdys, kaip išaiškinti principą: Mes žiūrime į vaizdinę knygą apie jūrų gyvūnus. Omaras ir jo objektas patiria mano nedalomą dėmesį. Elgesio terapijos kalba tai yra intensyvėjanti veikla, kurią aš naudoju kalbiniam omarų populiarinimui. Pvz., Paklausiu: kokie jūriniai gyvūnai vis dar žinote? Tai padeda formuoti kategorijas ir atpažinti santykius. Tačiau omaras nepatinka tokiems klausimams, jis nori pamatyti tūkstantį kartą kitame puslapyje giliavandenių krevečių, žaibų. Aš pareikalau iš jo dvasinių pastangų, reikalaučiau atsakyti ir už tai atlyginti, užsukant aplink jį ir pasidavęs sąmoningai krevetėms. Omaras išmoko ką nors ir gauna mano dėmesį - tikro abipusiškumo momentas.
Kitas pavyzdys: broliai žaidžia svetainėje. Kartais jis veikia su elementų sąjunga, kartais ne. Tada du yra kaip ugnis ir vanduo. Omaras išsitraukia žirkles, sprogsta vulkanas. Tai garsus, švelnus ir pavojingas. Niekas nebevyksta. Dabar reikalingas daugiafunkcinis darbas: atlaisvinti omarų žirkles, užkirsti kelią vulkanui nuo tolesnių protrūkių, atskirti gaidžius, prisiminti apie taisyklę, pateikti teigiamą prašymą, sustiprinti norimą elgesį, įrodyti nepageidaujamas pasekmes, paskutinį laiko nutraukimą. Kartais šios priemonės padeda. Ir tada mes patiriame, kaip elementai sutampa: du specialistai, vieningi savo aistroje dėl priežasties, keičiasi mintimis apie savo pagrindines tyrimų sritis. Gaila tai praleisti, todėl verta dirbti dėl susitaikymo.
Keletą mėnesių „Hummer“ ir aš einu į mokyklą: jis pirmajame klasėje ir man prie vidurinės mokyklos, kur mokau vokiečių ir lotynų kalbas. Tai nėra lengva Hummer. Kai aš atvykau iš mokyklos, jis dažnai parodo man šaltą petį. Kita vertus, iš ugnikalnio, kuris pakeitė savo susidomėjimą raketomis, fontanais ir geizeriais, aš esu negailestingai panaudojamas savo projektams. Šiuo metu eksperimentuojame su Dieta Koke ir Mentosu. Gaminame fontanus ir stengiamės statyti raketą. Tai smagu. Jei tada pavyks įtraukti omarų, viskas gerai. Tai aš vadinu laimę.
Info: Autizmo ir Aspergerio sindromas
žemiau Autizmas Įsivaizduokite įspūdingus atvejus: žmones, kurie vos bendrauja su kitais, bet turi įspūdingų specialių dovanų. Visų pirma autizmas yra įgimtas smegenų informacijos apdorojimo sutrikimas, dėl kurio nukentėjusiems asmenims sunku suprasti ir dalyvauti socialinėje sąveikoje. Mažiau gerai žinoma ankstyvosios vaikystės autizmas, mažiau pastebimas ir todėl dažnai pripažįstamas vėliau kaip Aspergerio sindromas (arba autizmo spektro sutrikimas), kolektyvinis terminas įvairiems sutrikimams. Duomenys apie tai, kiek vaikų yra paveikti, svyruoja, skaičiai didėja, galbūt dėl geresnės diagnozės. Šiandien maždaug vienas iš 200 vaikų turi autizmo sutrikimą, įskaitant daugiau berniukų nei mergaičių.
Ankstyvas aptikimas: kai Aspergerio sindromas Tai įmanoma nuo trejų metų amžiaus, ankstyvosios vaikystės autizmu anksčiau. Ankstyva diagnozė yra svarbiausias reikalavimas, kad vaikai būtų tinkamai reklamuojami. Specialioje ambulatorinėje klinikoje Marburge vaikai iš viso Vokietijos yra tiriami ir konsultuojami kartu su tėvais. Kontaktai: Vaikų ir paauglių psichiatrijos ir psichoterapijos katedra Universiteto ligoninėje Giessene ir Marburge, Speciali ambulatorinė autizmo spektro sutrikimų klinika, Schützenstraße 49, 35039 Marburg, Telefonas 064 21/586 64 69, kjp@med.uni-marburg.de
Skatinimas: Autizmas nėra išgydomas, tačiau tikslingu konsultavimu ir terapija galima pasiekti didelę raidą ir mokymosi pažangą. Vis dar jaunas metodas Vokietijoje autizmo vaikams skatinti yra vadinamas ABA (Applied Behavior Analysis) ir yra kilęs iš JAV. Taikant Vokietijoje taikomą požiūrį, nukentėjusių vaikų tėvai sužino, kaip naudoti ABA remti elgesį, kuris yra sunkus žmonėms, sergantiems autizmu, ir Aspergerio sindromu. Taigi, kiek įmanoma, visa vaiko aplinka (šeima, vaikų darželis, mokykla) mokoma jų specialių mokymosi poreikių. ABA seminarų ir intensyvių konsultacijų namuose kaina gali siekti kelis tūkstančius eurų per metus. Daugeliu atvejų juos perima jaunimo ar socialinės tarnybos, tačiau būtent todėl tėvai dažnai turi kovoti pirmiausia.
Daugiau informacijos apie ABA galite rasti internete adresu www.aba-eltern.de ir www.knospe-aba.com
Kontaktas: Institutas Knospe-ABA, Lange Regege 5, 31693 Hespe, tel. 057 21/93 83 49, Mail: knospeaba@yahoo.com
